Leyes contra la discriminación genética

Aunque el tema sea políticamente incorrecto, el hecho es que los genes influyen de forma poderosa en nuestras vidas, determinando (en parte) nuestra personalidad, inteligencia, estatura, peso y predisposición a enfermar (entre otras muchas cosas). Evidentemente, los factores sociales y culturales pesan. La educación, no es que sea importante, es que es esencial. La dicotomía genes “o” ambiente es errónea y el error está precisamente en el “o”. Sin embargo, es imposible afirmar seriamente que los humanos seamos una “tabla rasa”, un producto exclusivo de su ambiente, como decía el filósofo inglés John Locke y como todavía se cree en muchos círculos.

Aparentemente, el argumento empleado por los ‘ambientalistas’ más fervientes reza más o menos así: incluso si fuera cierto que la inteligencia y otras características están condicionadas por los genes, esta información no debería hacerse pública ya que podría emplearse para justificar la discriminación; los científicos que han hecho estos trabajos son terriblemente ingenuos al pensar que dicha información no es un bomba en manos de desaprensivos. La cuestión es: ¿a quién beneficia que la inteligencia sea heredable?
Así planteada, la pregunta pone el dedo en la llaga de la cuestión. En principio, lo que los científicos tratan de hacer es ‘averiguar cómo son las cosas’, ndependientemente de a quién beneficien o perjudiquen. Se supone, por lo tanto, que la información beneficia a todo el mundo y que siempre es mejor saber que no saber. ¿Es eso cierto? ¿Sería mejor no saber algunas cosas? Se trata de un argumento filosófico que tiene profundas implicaciones sociales y morales. Y creo que el argumento tiene un punto de razón y que debería, al menos, ser considerado. Sería posible declarar una moratoria sobre este tipo de estudios, al menos hasta que la Humanidad hubiera evolucionado lo suficiente en un sentido moral. Sin embargo, esto puede plantear problemas peores que los que trata de resolver ¿Qué ‘organismo’ sería el encargado de decretar el ‘embargo intelectual’ de ésta (y posiblemente otras) áreas de conocimiento? ¿Y no perderíamos también los posibles beneficios que se derivaran de estos estudios?

No se trata de Ciencia-Ficción: esto ha llegado a proponerse seriamente. Sin embargo, no puede descartarse que, una vez puesto en marcha, este ‘organismo’ se convirtiera en una especie de Inquisición en un sentido bastante literal, ya que justamente la Inquisición se encargaba de este tipo de cosas. Recordemos el lío en que se metió Galileo Galilei por afirmar que la Tierra se mueve. Los beneficios sociales de ‘no investigar ciertas cosas’ quizá serían mucho menores que los costes de vivir bajo el dominio intelectual de una especie de ‘Gran Hermano’.
Con todo, decretar una moratoria sobre el tema es un solución intelectualmente más honrada que la de negar la posibilidad de que los genes influyan en nuestras vidas, en contra de una evidencia experimental bastante considerable a estas alturas. De todas formas, el núcleo de la cuestión es otro. La ética debe basarse en principios, no en hechos empíricos. Que todos los humanos sean merecedores de derechos y de una consideración digna, es una cuestión de principio; no se justifica porque los humanos sean o no, de determinada manera.

Está muy claro que nadie va a beneficiarse por el hecho de ignorar la evidencia y pretender que los genes no tienen ninguna influencia sobre las capacidades e inclinaciones humanas. Es mucho mejor aceptar que cada persona es diferente y que posee talentos innatos, aunque cada cual tendrá que trabajar para desarrollarlos. Eso implica también que el talento puede estar desigualmente repartido, igual que la estatura y la belleza. El declarar que los humanos somos iguales no equivale a afirmar que seamos idénticos, sino que deberíamos ser iguales ante la ley. Justamente, el reconocer que los humanos tenemos diferentes capacidades y necesidades es un requisito imprescindible para todo el mundo pueda recibir un trato equivalente. En la práctica, esta línea de pensamiento nos llevaría a aceptarnos como somos y aceptar a los demás aunque no sean absolutamente perfectos.

Una alternativa a la “estrategia del avestruz” consiste en regular por ley el uso que puede hacerse con la información relativa a los genes de las personas. En relación con esto, el Senado de Estados Unidos acaba de aprobar el “Acta contra la discriminación genética” (GINA). Esta legislación prohíbe a las empresas de seguros denegar la cobertura a cualquier persona basándose en información genética. También impedirá a las empresas utilizar este tipo de información para contratar, despedir o modificar el estatus de sus empleados. Las encuestas realizadas anteriormente indican que muchas personas temían hacerse pruebas genéticas ante la posibilidad de que esta información fuese utilizada en su contra. También se habían denunciado casos de discriminación basados en una interpretación errónea (o tal vez tendenciosa) de los datos. Por ejemplo, algunas empresas han rechazado a afroamericanos con buena salud por poseer una copia del alelo de la anemia falciforme, a pesar de que en heterozigosis dicho alelo no supone un riesgo (y hace a los individuos más resistentes a la malaria).

Los partidarios de esta ley argumentan que las investigaciones en genética humana pueden contribuir de forma muy positiva a la salud pública, mediante la detección precoz de enfermedades y propensiones genéticas. La cuestión es si la ley también conseguirá evitar el mal uso de la información genética y la consecuente invasión de la privacidad personal que conlleva.

10 comentarios

Archivado bajo Genes

10 Respuestas a “Leyes contra la discriminación genética

  1. Genial artículo!…son tantos los fascinantes interrogantes que se abren ante las consideraciones que recoges…

    ¿Somos todos iguales? ¿debe imperar el principio de igualdad o de capacidad? ¿debe tener en cuenta la justicia la condición genética y bioquímica en la aplicación de la ley y cálculo de penas?…¿somos libres en realidad? o ¿en qué medida somos libres?. Estas son preguntas que, con el tiempo, también mi humilde blog pretende resaltar y discutir.

    Me encanta tu blog, aunque siento no poder dedicarle todo el tiempo que se merece.
    Un saludo del Clan!

  2. Un comentario adicional Pablo: al tratar de regresar a mi blog a través del tuyo he comprobado que no funciona el link, por si puede ser de tu interés.

    Muchas gracias!

  3. Gracias por tus comentarios. Yo también sigo con mucho interés los artículos del Clan.
    Siento lo del link. Me extraña, porque cuando lo puse funcionaba bien. Lo revisaré
    Un saludo

  4. Txema M

    “…nadie va a beneficiarse por el hecho de ignorar la evidencia y pretender que los genes no tienen ninguna influencia sobre las capacidades e inclinaciones humanas. Es mucho mejor aceptar que cada persona es diferente y que posee talentos innatos, aunque cada cual tendrá que trabajar para desarrollarlos. Eso implica también que el talento puede estar desigualmente repartido, igual que la estatura y la belleza.”

    De acuerdo con las tres afirmaciones, pero aclarando que ninguno de los estudios que sostenían la supuesta heredabilidad genética de la mayor o menor inteligencia quedó en pie tras la publicación de “la falsa medida del hombre”, de S. J. Gould.

    Fraudes, falacias y muchísimos prejuicios a favor de varones, blancos y poderosos condicionaron el resultado de unas investigaciones que sabían de antemano qué resultado querían obtener: mayores capacidades intelectivias innatas de hombres sobre mujeres, blancos sobre negros y ricos sobre pobres; en definitiva: la psicología puesta al servicio del sistema.

    Capacidades, inclinaciones y talentos para distintas actividades tienen, seguro que sí, una parte fundamental de dotación genética que compartimos todos como humanos y que se manifiestará más en unas u otras personas. Pero probablemente las inclinaciones tengan más de ambiental que de genético, a pesar de que sea este último factor el que condicione su existencia. Esto debido a la gran importancia que tiene para nuestra especie (y para la de los chimpancés) el obtener algún tipo de éxito ante los demás miembros del grupo. En país de ciegos, el tuerto es rey.

  5. Txema,

    La cuestión de la herencia genética de la inteligencia (y de otras características) es -como sabes- delicada. Hasta ahora, defender el carácter genético equivalía a declarse fascista, y francamente, no es el caso. Soy el primero en reconocer que la cuestión ha sido empleada de forma tendenciosa y desvergonzada por “darwinistas sociales” y otros elementos.

    Pero los datos indican claramente que los factores genéticos son importantes en la determinación del cociente de inteligencia (y otras características). “La falsa medida del hombre” fue controvertido en su momento, y además, desde entonces se han publicado muchos estudios al respecto. Este libro se publicó en 1981, antes de que se publicara el estudio de gemelos de Minessota, el estudio longitudinal de Colorado y bastantes más. En este caso, los datos son tozudos. Por supuesto, esto no quiere decir que los factores culturales/sociales no tengan importancia. Los datos demuestran que la tienen, pero no son el 100%, al menos en las condiciones en las que se han realizado los estudios.

    Un saludo

  6. hurakanpakito

    Un apunte curioso: el otro lado de la tortilla. En el centro donde trabajo buscamos en general genes asociados son un mayor riesgo de incidencia de ca’ncer, por decirlo de manera resumida. Sin embargo hace poco hemos encontrado todo lo contrario, un perfil gene’tico para el cual el riesgo de desarrollar un ca’ncer queda muy reducido. Muy reducido … siempre y cuando no sepas q lo tienes, claro. De lo contrario el sujeto podri’a por ejemplo decir: “fanta’stico, me puedo hinchar a fumar”. Lo de las malas noticias es un cla’sico: q es peor ignorar el incremento de riesgo de enfermedad detectado o el riesgo de depresio’n o ansiedad q conlleva saberlo. Aqui’ en cambio estamos ante la rara situacio’n de q no sabemos si darle al individuo una buena noticia o no (el comite’ e’tico decidira’). El ser humano es un bicho muy raro.

  7. Muy interesante. Leí algo relacionado con el tema de la corea de huntington; los hijos de los afectados tienen alto riesgo de padecer la enfermedad y saberlo con tiempo debería ser importante para tomar decisiones del tipo tener o no hijos; sin embargo, la mayoría de los que se encuentran en esa situación prefieren no saber.

    El caso que comentas me parece más delicado, porque se trataría de ocultar una información al interesado (que tiene bajas probabilidades de tener cáncer) para evitar que haga un “mal uso” de esta ventaja. Parece muy paternalista, no?

  8. hurakanpakito

    Para el primer caso hay un protocolo. Se informa al paciente de la diferencia entre “incremento del riesgo” y “certeza”, se le advierte de la posible carga psicolo’gica en caso de dar positivo y si el sujeto acepta, se realiza la prueba. Cada cual decide y mucha gente prefiere no saber (pero siguen siendo minori’a).
    Supongo q para el segundo caso, el del perfil “resistente al ca’ncer”, el comite’ acabara’ haciendo lo mismo: dejar al sujeto la decisio’n y requerir un consentimiento informado. Aunq si te soy de verdad sincero, creo q yo en el comite’ votari’a en contra de informar. Ma’s q paternalismo es pragmatismo puro y duro: para el par de casos en q tendri’amos una mayor estabilidad psicolo’gica (por un sentimiento de falsa seguridad) tendri’amos mil casos q aumentari’an sus conductas de riesgo.
    Saludos

  9. hurakanpakito

    (Nota: en algunos casos, normalmente monogene’ticos de alta penetracio’n, no es “incremento de riesgo”, sino “certeza”. Es ma’s fa’cil de entender, pero mucho ma’s jodido de asumir).

  10. “Por supuesto, esto no quiere decir que los factores culturales/sociales no tengan importancia. Los datos demuestran que la tienen, pero no son el 100%, al menos en las condiciones en las que se han realizado los estudios”, dice Pablorpalenzuela. Pero si le quitas el porcentaje (cualquiera que este sea) de los factores culturales/sociales, ¿el cociente de inteligencia permanece incólume?
    El hecho que la mayoría de los goles del Barcelona los anote Ronaldhino, ¿autoriza a entregarle el mérito a los genes de este?; una sequía goleadora próxima, ¿nos haría temer una mutación?

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